13 juin : Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme
Pour ceux qui ne le savent pas encore, mon magnifique petit gars, qui découvre le bonheur simple (et salissant) de sauter dans les flaques par ce temps de juin mémorable, est albinos. C’est une maladie génétique souvent associée à des clichés négatifs et très mal connue. Par exemple, beaucoup ignorent que les albinos sont malvoyants. Ils ont aussi la peau très fragile et à protéger des rayons du soleil car le manque de mélanine fait qu’il n’y a aucune barrière entre les UV nocifs et la peau, donc un risque accru de cancer.
Mais avec une bonne crème solaire (maintenant, certaines tiennent la journée !), une casquette et des lunettes de soleil, cette partie est réglée. Par contre, la mauvaise vue ne se soigne pas avec des lunettes. Le souci étant que le fond de l’oeil n’a pas de mélanine, la vision de loin est mécaniquement impossible à créer.
Je déplore aussi le fait que les personnages albinos dans la fiction (films, livres) sont souvent des méchants, mais j’y reviendrai dans un article avec des exemples et quelques personnes qui font progresser les choses, même s’il y a encore du boulot.
En attendant, pour sensibiliser et mieux faire connaître cette maladie, un hashtag a été créé pour cette journée.
Si vous voulez participer : photographiez-vous en pointant votre œil du doigt et postez la photo avec le hashtag #ILookOutForAlbinism sur Facebook ou twitter.
L‘objectif est d’améliorer la connaissance et la compréhension de l’albinisme et de lutter contre la discrimination et la stigmatisation qui touchent les personnes souffrant d’albinisme partout dans le monde.
Sensibilisons le monde à l’albinisme !
Je vous mets le texte rédigé par l’association française Genespoir pour cette même journée l’an dernier :
Les personnes albinos sont souvent moquées voire stigmatisées pour leur apparence physique alors que la déficience visuelle profonde et irréversible dont elles sont atteintes, conséquence de cette condition génétique, est la plupart du temps ignorée. Dans certains pays, ces personnes sont victimes de persécutions voire de meurtres rituels liées à des croyances magiques.
Le 13 juin 2013, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies adoptait par consensus une résolution qui reconnaissait les agressions et discriminations dont sont victimes les personnes atteintes d’albinisme dans de nombreux pays.
Cette résolution établissait pour la première fois au niveau international que les personnes atteintes d’albinisme (aussi appelées « albinos ») font face à d’importantes violations des droits humains dans de nombreux pays.
Le 18 décembre 2014, l’assemblée générale des Nations Unies a proclamé le 13 juin « Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme ».